10.04.2019

Wer schön sein will muss lachen!

 

 

Hallo ihr da draußen!

Bei uns war es wieder einmal ziemlich still, wie ihr gemerkt habt. Woran das lag? Tja, da gibt es so einige Gründe:

  1. Die Baustelle ist in vollem Gange. Papa ist fast jeden Abend nach der Arbeit dort und natürlich am Wochenende. Viele liebe Freund und Bekannte, aber auch einige Fremde (jedenfalls waren sie das noch vor Kurzem) helfen ihm fleißig, damit es voran geht. Zeitlich wird es im besten Fall eine Punktlandung, meint Papa. Zum Glück hat uns die Käuferin unseres jetzigen Irrenhauses 1.0, die auch eine Freundin geworden ist, noch zweieinhalb Wochen mehr Zeit eingeräumt. Umziehen müssen wir also, Gott sei Dank, erst Mitte Mai. Bis dahin ist aber wirklich noch einiges zu tun: Der Trockenbau an den Decken, der Putz an den Wänden, die gesamten Sanitärinstallationen, sämtliche Fliesen und Böden, Farbe, die Rollläden und natürlich die Verkabelung des Elektroschrankes stehen noch aus. Falls iiiirgendwer noch seine Arbeitskraft am Abend oder für einen Samstag entbehren kann – bitte bitte meldet euch! Denn weil Papa und Mama ja nie genug Stress haben starten sie mit einigen Firmen im Hintergrund in Kürze auch noch mit dem Dach. Einmal runter und anschließend ganz neu, inklusive Gaube, wieder drauf. Ich bin ganz schön froh, dass der Landkreis dieses Mal auch für die beiden zusammensteht, denn mit dem neuen Dach entsteht auch für sie wieder ein wenig Platz und Privatsphäre. Das haben sie sich verdient finde ich, oder was meint ihr?
  2. Parallel zu den Umbauten in Mömbris will Zuhause natürlich auch einiges vorbereitet werden. Damit es Mitte Mai möglichst reibungslos und schnell abläuft sortiert Mama wann immer es geht schon das alte Haus. Den Speicher und den Keller vor allem, aber auch im Wohnzimmer hat sie schon einige Kisten gepackt, die nun quasi abholbereit in der Ecke stehen. Meine Versorger-Firmen müssen informiert werden, die Planung mit dem Pflegedienst für die „heiße Phase“ ist zum Glück schon abgeschlossen.
  3. So ganz nebenbei kämpfen die beiden nun auch noch in der zweiten Runde um die Genehmigung meines Elektro-Rollstuhls. Trotz eines langen Briefes in dem sie die Notwendigkeit noch einmal ausführlich erklärt haben, eines ärztlichen Gutachtens meiner Ärztin  aus Freiburg und der Bereitstellung von einigen Erprobung-Videos aus dem letzten Jahr meint die Krankenkasse, dass ich durch solch ein Hilfsmittel keinerlei Mobilität im Alltag hinzugewinnen würde. Es sei insbesondere kein Basis-Ausgleich der Grundbedürfnisse eines Menschen sich selbstständig fortzubewegen…..wie auch immer, Papa und Mama haben alles in die Wege geleitet, damit es doch noch klappt. Vor allem zeitnah. Denn selbst nach der potentiellen Genehmigung wird es noch Wochen dauern bis der Rolli auch wirklich endgültig für mich (um)gebaut wurde. Ich werde mich also gedulden müssen und auch im neuen Haus vorerst nur mit meinem Buggy oder Therapiestuhl rumgefahren werden können. Dabei bin ich doch schon dreieinhalb Jahre – ich will endlich auch mal davonflitzen können, mit anderen Kindern spielen und Papa und Mama ein wenig die neuen Türrahmen demolieren  😉
  4. In den letzten Wochen war ich gleich zweimal krank. Nicht so schlimm, dass meine Sättigung schlecht gewesen wäre und ich Sauerstoff gebraucht hätte, aber doch ausreichend viel Sekret und einen schlimmen Husten, dass die Tage und Nächte für Papa und Mama ziemlich unruhig waren. Ihr müsst wissen – ich kann wirklich schon ziemlich gut husten. In den letzten Monaten habe ich richtig Kraft entwickelt und auch das Räuspern hat Mama mir beigebracht. Aber manchmal reicht es leider doch noch nicht und der Schleimi, wie die beiden immer sagen, bleibt „auf halber Strecke“ hängen. Dann bekomme ich keine oder nur noch sehr schlecht Luft und brauche SOFORT Hilfe. Konkret heißt das, dass man mich in solchen Phasen noch viel weniger aus den Augen lassen kann als üblich. Und man muss blitzschnell reagieren, dabei geht es um wenige Sekunden. Ich sag euch, das ist echt anstrengend und nervenaufreibend für alle hier. Zum Glück hab ich die zweite Runde Kranksein gerade überstanden, die letzten Ausläufer krieg ich auch noch los. Und dann – ja, dann scheint bestimmt nur noch die Sonne und ich bleibe fit! *aufHolzklopf*
  5. Ein Thema, das in den letzten Monaten auch immer wieder problematisch war sind meine Unterschenkel-Orthesen. Anfang Dezember bekam ich neue, weil ich gewachsen bin. Leider passierten kurz darauf in kurzen Abständen drei kleine „Unfälle“ wegen denen ich immer wieder leichte Schmerzen am linken Fuß hatte. An sich nichts dramatisches – mit dem Fuß beim Tragen irgendwo angestoßen oder bei der Physiotherapie einem Millimeter zu weit gedehnt – und doch mit großen Auswirkungen, weil ich an den Füßen wirklich empfindlich bin. So konnte ich meine neuen Orthesen also wochenlang nicht anziehen, aus Sorge vor neuen Schmerzen. Selbst Mama hab ich kaum an mich herangelassen – man kann schließlich nie vorsichtig genug sein!  😉  Es hat viel Überzeugungsarbeit gebraucht bis ich wieder locker lassen und mich entspannen konnte. Als Smarty verschlechtern sich aber in solchen Phasen, in denen Gelenke wenig bewegt werden, die Kontrakturen sehr schnell, das Gelenk wird steifer. Das musste Mama, später dann auch meine Schwestern und Pfleger sowie die Physiotherapeutin ganz langsam wieder rückgängig machen – ohne mich dabei erneut zu verunsichern. Ich kann euch sagen, Mama war echt verzweifelt manchmal. Aber zusammen haben wir es zum Glück wieder hinbekommen! Nach einer kleinen Änderung an den Orthesen vor zwei Wochen klappt es nun endlich wieder gut und wir steigern die Tragezeit von Tag zu Tag. So kann ich sie ganz bald hoffentlich wieder die ganze Nacht über tragen und der Spuk um Kontrakturen in den Füßen ist erstmal vorbei….

 

 

Alles zusammen macht unser Leben gerade wirklich anstrengend. Doch weil wir WIR sind vergessen wir dabei zum Glück das Lachen nicht. Denn, wer schön sein will, der muss lachen! Papa und Mama verzichten lieber auf Schlaf und sind dafür mehr für mich da oder besprechen den Tag abends in Ruhe. Ein bisschen ist es, als ob wir in Parallelwelten leben. Papa in der Bau-und-Arbeit-Welt, Mama und ich in der Haushalt-Pflege-Welt. Und doch gibt es immer kleine Momente, Minuten oder Stunden, in denen wir zusammen ziemlich zufrieden sind. Bei all dem Stress haben wir nämlich eins: Uns!

 

Bis bald ihr Lieben – ganz bestimmt melde ich mich demnächst schon wieder  🙂