Hallo du!

 

Hier geht’s um mich!

Ich?

Ich bin Samuel.

Von Geburt an ein Smarty.

Das heißt, ich habe eine spinale Muskelatrophie (kurz SMA) und möchte dir hier etwas mehr über mich und mein Leben mit Papa, Mama, Kater Carlo, all meinen Omas, Opas, Onkeln, Tanten und Freunden erzählen.

Schön, dass du da bist!

 

SMA Krankheit - Mein Leben mit spinaler Muskelatrophie

 

Herzliche Grüße

 

Dein Frechdachs Samuel

Schaut mal: Hier erfahrt ihr, was im Moment so bei mir los ist!

 

Nehmt euch ein wenig Zeit, denn es gibt jede Menge zu erzählen

 

Wasserratte

17.07.2018 Wasserratte   "Wasserratte" sagt Mama manchmal zu mir. Und ich weiß ehrlich gesagt nicht genau weshalb, denn die Nagetiere, die man eigentlich als Wasserratten bezeichnet, sehen mir nicht wirklich ähnlich - oder? 😉 Aber eins haben wir gemeinsam: Wir...

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Drachenstreicheln

04.06.2018 Drachenstreicheln     Apropos Mittelaltermärkte, die hat Mama im letzten Beitrag ja schon erwähnt: Erst vor kurzem, am 29. April, war ich auf der Ronneburg. Da gab es einen großen Markt mit allerlei Gauklern, viel Essen und Verkaufsständen. Das...

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Netzunabhängig?

14.05.2018 Netzunabhängig?   Papa, Mama und ich gehen wirklich gerne auf Mittelaltermärkte. Weil es dort schöne Musik, gutes Essen, tolle Kleidung und meistens eine wunderbare Kulisse gibt. Alles ist ein bisschen anders als heute eigentlich üblich: Entspannter,...

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Sie sind da!

16.04.2018 Sie sind da!   Wer?     Na der Frühling! Die Sonnenstrahlen, die Blumen und hellgrünen Blätter! Und damit auch die Sonntagsausflüge ins Freie - endlich! Ich sag euch, mir hat das drinnen Sein echt gereicht. Obwohl ich zwei ganz neue und tolle...

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Sitzschalen-Probe

13.03.2018 Sitzschalen-Probe     Hallo ihr! Ich wollte euch noch kurz meine neue Sitzschale zeigen! Mama hat im letzten Beitrag ganz vergessen zu erwähnen, dass diese beantragt und zwischenzeitlich sogar schon genehmigt wurde. Kann ich gar nicht verstehen,...

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iGude!

06.03.2018 iGude!     Hallo ihr da draußen! Ich bin wieder da! War ja nie weg, im Gegensatz zu Papa, aber Mama und ich haben die Offline-Zeit einfach gebraucht. Kann mich gar nicht so richtig erinnern was Mama euch zuletzt erzählen wollte, denn Papas Unfall...

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Wir machen Pause

06.01.2018 Wir machen Pause   Hallo ihr, wie man schon anhand der Überschrift erkennen kann wollte ich mich für unbestimmte Zeit erstmal abmelden. Das Turnier Mitte Dezember war wahnsinnig toll und auch Weihnachten habe ich mit allen Verwandten an drei Tagen...

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Der Countdown läuft…

15.12.2017 Der Countdown läuft...   Morgen ist es tatsächlich schon so weit! Irgendwie verging die Zeit wie im Flug. Das zu meinen Gunsten auf die Beine gestellte Fußballturnier in Hösbach startet um 10 Uhr. Weil Mama und ich so gespannt waren sind wir schon...

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Schnipp schnapp!

16.12.2017 Schnipp schnapp!   Haare ab!   Diese Woche habe ich meinen allerersten Haarschnitt bekommen. So einige Leute, die mich regelmäßig besuchen, meinten schon lange, dass das nötig sei. Papa und Mama wollten aber nicht so recht, denn eigentlich finden...

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Save the date!

26.11.2016 Save the date!     Es steht alles fest und am 16. Dezember ist es so weit: Das Fußball-Hallenturnier zu meinen Gunsten findet im Kultur- und Sportpark Hösbach statt. Es wird echt eine Menge geboten, sogar Live-Musik und eine Tombola (mit, das...

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Hallo Herbst!

19.11.2017 Hallo Herbst!     Auch wenn du bisher eher trüb bist, lieber Herbst, lass ich mir die Laune nicht verderben! Denn Papa und Mama unternehmen trotzdem viele tolle Sachen mit mir. Ich finde, dass sie viel mutiger geworden sind im Vergleich zum...

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Mein zweiter Geburtstag

7.11.2017 Mein zweiter Geburtstag     Was ist heut' für ein Tag? Es ist kein schöner Tag. Doch, doch es ist ein schöner Tag,  weil Samu heut' Geburtstag hat! Hurra! Hurra! Hurra! Frei nach Astrid Lindgrens Lotta möchte ich euch heute noch von meinem zweiten...

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Husch husch husch…

15.10.2017 Husch, husch, husch...   ...die Eisenbahn - wer will mit nach Laufach fahr'n? Alleine fahren mag ich nicht, drum nehm' ich mir den Papa mit!     Mit Papa hab ich vor Kurzem nämlich mal wieder etwas zum allerersten Mal gemacht: Ich bin mit dem...

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Benefiz-Fußball-Hallenturnier

12.10.2017 Benefiz-Fußball-Hallenturnier   Aufgepasst ihr Lieben! Haltet euch den 16. Dezember frei, denn an diesem Tag wird wieder eine Wahnsinns Sache für mich veranstaltet: Ein Benefiz-Fußball-Hallenturnier im Kultur- und Sportpark Hösbach! So unglaublich es...

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Das sind wir!

SMA Krankheit - Mein Leben mit spinaler Muskelatrophie
 
 

Achtung: Neuigkeiten! – Hier erfahrt ihr, was im Moment so bei mir los ist!

Hier könnt ihr helfen!

Deutsche Muskelstiftung Bank für Sozialwirtschaft

Konto: 873 9000
Bankleitzahl: 660 205 00
IBAN: DE11 6602 0500 0008 7390 00
BIC: BFSWDE33KRL
Verwendung: Samuel

(wichtig sonst geht das Geld direkt zur Stiftung und ich habe nichts davon)

 


 
 

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