Das sind wir

 

 

 

Bestimmt interessiert dich auch, wer mein Papa und meine Mama sind.

Die beiden heißen Boris und Tanja.

Papa wurde 1983 geboren und arbeitet als Konstrukteur und Projektleiter in einer „Blechbude“ wie er immer sagt.

 

 

Mama und er sind ziemlich froh darüber, weil der Chef bis jetzt immer Rücksicht auf unsere Situation genommen und sich nie beschwert hat, wenn Papa mal wieder etwas zu spät dran war, weil irgendein Termin war oder ich morgens ein paar Startschwierigkeiten hatte.

Ansonsten schläft Papa gerne lang, wir sind eben beide Murmeltiere 😉

Er kann viel und gut quatschen, was Mama und ich in Sachen Telefonieren und Organisation wirklich schätzen. Außerdem ist er oft richtig albern und macht ne Menge Blödsinn mit mir!

 

 

Meine Mama ist momentan Zuhause. Kurz nach der Diagnose hat sie ihre Elternzeit aufs Maximum verlängert und ist nun fast rund um die Uhr für mich da.

 

 

Dementsprechend ist sie manchmal ein bisschen weniger albern als Papa – ich kann aber auch wirklich gut quengeln wenn mir etwas nicht gefällt 😉

Weil wir allein nicht mit dem Auto fahren können kommt Mama unter der Woche nicht so oft von Zuhause weg und freut sich dann total, wenn sie am Wochenende ganz allein mal zum Einkaufen fahren kann, mit lauter Musik in unserem VW-Bus Nelson.

Achja, geboren wurde sie 1991 und hat vorher in einem Kinderheim gearbeitet.

Da hat sie bestimmt das Trösten gelernt, das kann sie echt gut. Wann immer ich traurig bin oder Angst habe muss unbedingt Mama kommen…

 

 

Mindestens genauso lieb wie Papa und Mama habe ich auch unseren Kater: Carlo!

Die beste „Agen“ der Welt. So nenne nämlich ich die Katzen.

Wir alle zusammen wohnen in Waldaschaff, in der Nähe von Aschaffenburg, also etwa in der Mitte zwischen Frankfurt am Main und Würzburg. Hier haben Papa und Mama vor fast drei Jahren ein kleines Haus gekauft – unsere Hippiehütte, das „Irrenhaus“.

Ich hab mittlerweile das schönste und größte Zimmer wegen all meinen Geräten, dem großen Pflegebett und der Couch für die Krankenschwestern. Dafür sind Papa und Mama extra in den Keller gezogen. Leider gibt’s hier auch ziemlich viele Stufen, was immer unpraktischer wird je größer und schwerer ich werde. Da müssen die beiden irgendwann auch noch ran. Aber Mama hält euch bestimmt auf dem Laufenden, was das Umbau-Thema angeht.

 

Das sind wir!

SMA Krankheit - Mein Leben mit spinaler Muskelatrophie
 
 

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