Das sind wir

 

 

 

Bestimmt interessiert dich auch, wer mein Papa und meine Mama sind.

Die beiden heißen Boris und Tanja.

Papa wurde 1983 geboren und arbeitet als Konstrukteur und Projektleiter in einer „Blechbude“ wie er immer sagt.

 

 

Mama und er sind ziemlich froh darüber, weil der Chef bis jetzt immer Rücksicht auf unsere Situation genommen und sich nie beschwert hat, wenn Papa mal wieder etwas zu spät dran war, weil irgendein Termin war oder ich morgens ein paar Startschwierigkeiten hatte.

Ansonsten schläft Papa gerne lang, wir sind eben beide Murmeltiere 😉

Er kann viel und gut quatschen, was Mama und ich in Sachen Telefonieren und Organisation wirklich schätzen. Außerdem ist er oft richtig albern und macht ne Menge Blödsinn mit mir!

 

 

Meine Mama ist momentan Zuhause. Kurz nach der Diagnose hat sie ihre Elternzeit aufs Maximum verlängert und ist nun fast rund um die Uhr für mich da.

 

 

Dementsprechend ist sie manchmal ein bisschen weniger albern als Papa – ich kann aber auch wirklich gut quengeln wenn mir etwas nicht gefällt 😉

Weil wir allein nicht mit dem Auto fahren können kommt Mama unter der Woche nicht so oft von Zuhause weg und freut sich dann total, wenn sie am Wochenende ganz allein mal zum Einkaufen fahren kann, mit lauter Musik in unserem VW-Bus Nelson.

Achja, geboren wurde sie 1991 und hat vorher in einem Kinderheim gearbeitet.

Da hat sie bestimmt das Trösten gelernt, das kann sie echt gut. Wann immer ich traurig bin oder Angst habe muss unbedingt Mama kommen…

 

 

Mindestens genauso lieb wie Papa und Mama habe ich auch unseren Kater: Carlo!

Die beste „Agen“ der Welt. So nenne nämlich ich die Katzen.

Wir alle zusammen wohnen in Mömbris, in der Nähe von Aschaffenburg, also etwa in der Mitte zwischen Frankfurt am Main und Würzburg. Hier haben Papa und Mama vor Kurzem ein neues Haus für mich gekauft und mit Hilfe vieler Menschen behindertengerecht umgebaut – unsere Hippiehütte, das „Irrenhaus 2.0“. Die beiden nennen das Haus so, weil wir zuvor in Waldaschaff in einem Haus gelebt haben, das leider so gar nicht für meine Bedürfnisse geeignet war. Hier in Mömbris geht es mir jetzt richtig gut – immer mittendrin, statt nur dabei, wie Papa sagen würde. Schaut doch mal in die Artikel, dort findet ihr noch mehr Infos!

 

 

Das sind wir!

SMA Krankheit - Mein Leben mit spinaler Muskelatrophie
 
 

Achtung: Neuigkeiten! – Hier erfahrt ihr, was im Moment so bei mir los ist!

Hier könnt ihr helfen!

Deutsche Muskelstiftung – Bank für Sozialwirtschaft

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#Herzmensch – Sparkasse Aschaffenburg

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