14.01.2019

Spinraza Nr. 10

 

 

Hallo ihr Lieben!

Wieder einmal war ich letzte Woche in Freiburg. Wie fast immer für zwei Nächte, dieses Mal allerdings auf der Intensivstation. Keine Sorge, es ist nichts vorgefallen. Aber einmal im Jahr steht eine Beatmungskontrolle an, um zu überprüfen ob die Werte (Druck bei der Einatmung, die Atemfrequenz und einiges mehr) noch stimmen. Wie bei allem muss auch das an mein Wachstum angepasst werden.

 

 

Hier seht ihr mich, naja ein wenig jedenfalls, schlafend in meinem Bett. Zum ersten Mal habe ich ein großes bekommen – nicht mehr das kleine Baby-Gitterbett. Darauf war ich ziemlich stolz, denn ich bin ja auch schon ein großer Junge! Ein bisschen weihnachtlich sieht das Ganze aus wegen der vielen leuchtenden Steckdosen und Anschlüsse, oder? Das Foto entstand noch vor dem ersten Fingerpieks. Die gehören bei der Kontrolle leider dazu: Vor dem Einschlafen bzw. bevor ich die Beatmungsmaske anziehe, zwei Stunden, vier Stunden und sechs Stunden nach dem Einschlafen kommt dann eine Krankenschwester zu mir und piekst mir in einen Finger, sodass sie ein wenig Blut für eine BGA (Blutgasanalyse) abnehmen kann. Gesammelt wird das in einem dünnen Röhrchen, das sie anschließend direkt in das kleine Labor auf Station bringen. Wenn die Blutprobe ausgewertet ist können die Ärzte erkennen wie es mir unter Beatmung geht, insbesondere durch den CO2-Wert. Der zeigt an wie viel Kohlenstoffdioxid in meinem Blut ist. Zu wenig davon würde bedeuten, dass ich „überbeatmet“ bin, ähnlich wie wenn jemand hyperventiliert. Ein zu hoher Wert hingegen bedeutet, dass die Beatmung zu milde eingestellt wäre und die (maschinelle) Atemleistung nicht ausreicht um das CO2 abzuatmen. Beide Zustände wären auf Dauer gefährlich, weshalb eine regelmäßige Kontrolle so wichtig ist!

 

 

Dieses Mal war bei mir aber alles in bester Ordnung – kein Wert musste verändert werden. So hatte ich tagsüber ein wenig mehr Zeit draußen zu sein. Am ersten Abend hat es richtig doll geschneit! Leider blieb nicht viel liegen, weshalb es nur für einen winzig kleinen Schneemann ausgereicht hat  🙂  Am zweiten Tag bekam ich außerdem noch meine 10. Injektion Spinraza. Wie immer per Lumbalpunktion in den Liquorraum ganz unten an der Wirbelsäule. Dieses Mal ging es richtig schnell, gerade mal sieben Minuten dauerte es bis Mama und ihre Cousine Melanie (die dieses Mal dabei war, weil Papa sich um die Baustelle kümmern und arbeiten musste) wieder ins Zimmer zu mir durften. Wie fast jedes Mal hatte ich danach ganz leicht Fieber, was wir aber von Anfang an so gewohnt sind. Schon am Abend ging es mir besser und ich durfte trotz allem nochmal raus um die vorbeifahrenden Straßenbahnen zu beobachten. Bei uns auf dem Land gibt es sowas ja leider nicht….

 

 

Alles in allem war der Aufenthalt in Freiburg dieses Mal recht entspannt. Obwohl ich in der ersten Nacht sehr wenig geschlafen habe und den Physiotherapie-Test immer noch nicht leiden kann….

Am Freitag durften wir wieder nach Hause – durch gefühlt 10 Schneestürme haben wir es auch in knapp vier Stunden geschafft. Und kaum hier angekommen gab es tolle Nachrichten: Da am Haus nun doch mehr zu tun ist als erwartet bekommen wir noch einmal Hilfe vom Herzmensch e.V aus Waldaschaff! Gerade suchen sie noch nach Handwerkern, die Papa und alle Freunde und Verwandte die bis jetzt schon geholfen haben unterstützen können. Einige wurden schon gefunden und wir möchten uns für all das Engagement schon jetzt bei allen Beteiligten herzlich bedanken! Wenn alles glatt läuft kann ich also wirklich schon bald umziehen – ich bin schon richtig aufgeregt wenn ich mit Papa und Mama darüber spreche….

Am besten ihr schaut mal HIER rein, dort könnt ihr nachlesen welche Hilfe noch gebraucht wird!

 

Wir hören uns bestimmt bald wieder, dann erzähle ich euch auch etwas mehr über die Arbeiten am neuen Haus!

Bis dahin,

euer Samuel