26.07.2017

Neuigkeiten

Hallo ihr, ich schon wieder…jaja, ich weiß – lange kommt nichts und dann so viel auf einmal. Aber ihr wisst ja, die Sache mit den Nerven 😉

Es gibt noch so vieles zu berichten, allerdings eher Sachliches, und auch Ankündigungen für tolle Veranstaltungen in den nächsten Tagen zu machen.

Wir wissen, wann ungefähr mein Galileo kommt! Ende August soll es sein. Bis dahin müssen Papa und Mama noch etwas umräumen bei mir, denn der neue Kipptisch ist um einiges größer als der momentan gemietete. Damit ich länger was davon habe und all das gespendete Geld möglichst langfristig angelegt ist. Ich bin schon ganz aufgeregt, Papa und Mama aber sicher noch mehr. Wir halten euch auf dem Laufenden 🙂

Endlich, endlich, endlich wurden nach monatelangem Kampf und viel Warterei meine Unterschenkel-Orthesen genehmigt. Viel hab ich euch bisher darüber noch gar nicht erzählt. Dass ich schon zum Spitzfuß neige und meine Gelenke ohne eigene Bewegungen irgendwann immer fester und steifer werden wisst ihr ja schon. Die Orthesen sollen das bestenfalls aufhalten, mindestens aber verlangsamen. Meine Füße werden damit in einer gesunden Position gehalten, so lange ich sie trage. Geplant ist das vorerst über die Nacht, mit Möglichkeit zur Ausweitung auf den Tag – denn morgens, ohne Bewegungen von Papa, Mama oder der Physiotherapeutin und ohne meinen Galileo, geht es den Gelenken am schlechtesten. Nachts kippt der Fuß einfach immer nach vorne weg, egal wie gut meine Krankenschwestern und Mama versuchen mich zu lagern. Damit ich aber solche passenden Orthesen bekomme, die hoffentlich auch keine Druckstellen machen, wird morgen erstmal ein Abdruck gemacht. Meine Ergotherapeutin hat gemeint, dass man sich dann auch gleich die Farben und Muster aussuchen darf…vielleicht eine kleine Entschädigung, denn angeblich macht das Abdruck nehmen überhaupt keinen Spaß. Besonders wenn man so empfindlich an den Füßen ist wie ich 🙁

Es gibt noch eine Genehmigung – nämlich für die nächste Gabe Spinraza im September! Papa und Mama sind überglücklich, dass das ohne Ärger geklappt hat. Viele Smartys und deren Eltern mussten  hart dafür kämpfen, weil das Medikament mit rund 100.000€ pro Injektion teurer ist, als die Arzneimittelpauschale für einen Krankenhausaufenthalt vorsieht. Und leider engagiert sich nicht jede der verabreichenden Kliniken so sehr, wie Freiburg es für seine Patienten tut…

Abschließend möchte ich noch zwei Feste am kommenden Wochenende ankündigen. Am Sonntag, den 30.7. findet von 10-18 Uhr der Tag der offenen Tür meiner Feuerwehr hier in Waldaschaff statt – inklusive zweier Fahrzeugweihen! Gutes Essen wird es geben, Schauübungen, Workshops und vieles mehr. Auch eine Spendenbox für mich. Danke an die Jungs und schaut doch mal vorbei! Und am besten gleich auch noch beim Backofenfest in Oberbessenbach. Das ist für Samstag und Sonntag geplant. Mit einer Schatzsuche rund um den Räuber Samu (wer mag das nur sein?) und einem Krokodilrennen. Ein Mitglied des veranstaltenden Vereins „Heimatbund Oberbessenbach“, Andre Döbber, durfte ich am vergangenen Sonntag kennenlernen. Er und die anderen haben wirklich wahnsinnig viel Arbeit in diese Aktionen für Kinder gesteckt – also macht mit bei der Schatzsuche! Dann erfahrt ihr auch mehr über den Zusammenhang mit mir…ich berichte auf jeden Fall, ob der Schatz gefunden wurde und was in der Truhe so alles versteckt war…

Hier noch offizielle Informationen zu beiden Veranstaltungen (Entschuldigung von Mama für die schlechte Foto-Qualität):

Leider können Papa, Mama und ich bei beiden nicht dabei sein. Wir fahren nämlich am Freitag für drei Nächte ins Kinderhospiz „Sterntaler“ in Dudenhofen bei Speyer. Das wird bestimmt toll! Ich erzähle euch davon, wenn wir wieder Zuhause sind 🙂