04.10.2020

Samu-Chroniken

21.09.-04.10.2020

Hallo an alle da draußen!

Wie ihr seht, klappt es gleich in den ersten Wochen so RICHTIG gut mit dem wöchentlichen Beitrag. Nicht. Mama entschuldigt sich bei euch, aber es war einfach nicht drin für sie mal zwei Stunden am Stück konzentriert am Computer zu sitzen. Jedenfalls nicht für Dinge, die freiwillig sind und keine von anderen auferlegte Deadline haben. Um es für euch ein bisschen nachvollziehbar zu gestalten, hier die Fotos der letzten zwei Wochen, die Mama gemacht hat (ausgenommen die Dokumentation meiner wirklich sehr gelben Schleimis, das könnt ihr euch alle bildlich vorstellen  😉 )

Tja, das wars auch schon. Nicht wirklich viele Bilder. Das bildet unser „Stresslevel“ meist ganz gut ab, denn wenn Stress, dann weniger Zeit nebenbei über Bilder und mögliche Texte für hier nachzudenken. Auch gibt es dann keine Ausflüge oder spannende Projekte hier Zuhause.

Wie die Fotos und die Andeutungen schon zeigen: Ich war krank und es war viel viel Papierkram und Dinge am Computer zu erledigen. Ok, für Kaffee trinken war auch noch Zeit. Aber sonst wären Papa und Mama auch einfach eingeschlafen. Schon zum Ende der vorletzten Woche hab ich geschwächelt. War einfach nicht richtig fit, hatte ein bisschen Schnupfen und musste gelegentlich husten. Also bin ich natürlich nicht in den Kindergarten gegangen, hab stattdessen viel inhaliert und mehr Zeit an der Beatmung verbracht. Am Dienstag war dann das Sekret so fürchterlich gelb, dass ich mit Oma A und Mama zum Kinderarzt gefahren bin. Das war wegen dem stärker werdenden Husten nur eine mäßig gute Idee, denn wir mussten mehrfach Not-Stops einlegen um meinen „Wawa“ zu bemühen (den Hustenassistenten). Trotzdem haben wirs geschafft, ich hab den Fingerpieks überstanden, die Werte waren so weit ok und Mama hat ein Rezept für Antibiotikum bekommen, falls es nicht besser werden würde. Am Dienstag kamen dann noch kurzzeitige Ohrenschmerzen und eine sehr hohe Herzfrequenz dazu, mein Körper kam einfach nicht richtig zur Ruhe, weshalb uns Mitte der Woche nochmal das Palliativteam besucht hat. Aber auch da sah alles bestens aus, die vielen Kochsalz-Inhalationen und die Atemtherapie schienen geholfen zu haben. Bestimmt fragt ihr euch, warum Papa und Mama nicht gleich mit dem Antibiotikum angefangen haben, oder? Leider hab ich einen teilweise resistenten Keim in der Lunge – das ist bei beatmeten Kindern gar nicht mal so selten. Der macht nicht immer Probleme, sondern nur wenn ich sowieso geschwächt bin. Und zur Behandlung eignet sich wegen der Resistenzen eben nicht jedes Antibiotikum, sondern tatsächlich nur ein spezielles, das man Zuhause verabreichen kann. Alternativ gäbe es nur noch Reserveantibiotika, die per Infusion in der Klinik gegeben werden können. Oft werden diese Keime, wenn nachgewiesen, gar nicht behandelt, WENN sie keine dauerhaften Probleme machen, da sie selbst nach einer großen Antibiose-Kur (per Infusion und Inhalation über Wochen, teilweise in der Klinik) immer wieder auftreten. Für mich bedeutet das also: Antibiotikum nur dann, wenn ich selbst den Keim nicht mehr „in Schach halten“ kann, weil eventuell noch ein Schnupfen-Virus da ist, der mich beschäftigt. Denn wir alle wissen, dass Antibiotika nicht übermäßig, aber wenn, vor allem richtig und lange genug angewandt werden müssen! Sonst werden noch mehr Keime resistent – gewöhnen sich an die uns bekannten Antibiotika und leben fröhlich vor sich hin, ohne dass wir etwas gegen sie tun könnten.

So, nun hab ich mich irgendwie verhaspelt – wo ist der rote Faden?

Wir waren beim Mittwoch, stimmt! Papa und Mama haben also weiter gemacht mit den Inhalationen, Atemtherapie usw. und es ging mir zunehmend besser. Um mich ganz zu erholen bin ich aber die restliche Woche auch Zuhause geblieben und hab nachmittags viel mit Oma A gespielt. Wir haben den Ofen für dieses Jahr in Betrieb genommen, geräumt, den Alltag erledigt, Papier sortiert und abgeheftet und Papa „Klumpfuß-Boris“ (meine Erfindung!) hat mit seiner Schiene am Knöchel (wegen des Bänderrisses) versucht so viel wie möglich am Haus zu erledigen.

Am Anfang dieser Woche sah schließlich alles bestens aus und ich konnte wieder zum Kindergarten gehen. Da hab ich ne Menge nachholen müssen, denn alle anderen hatten in der Woche davor schon viel gebastelt. Ich hab mit Kleister gearbeitet, Handabdrücke gemacht und mit aufgeschnittenen Äpfeln gestempelt. Mittlerweile macht es mir wirklich nen riesen Spaß! Auch auf die Therapien freue ich mich jeden Tag – außer dienstags, das ist ein freier Tag für alle Kinder. Leider hielt die Freude nicht allzu lange, denn schon am Mittwoch kamen die ersten Vorboten des erneuten Krank-Seins: Super hohe Herzfrequenz, schnelle Erschöpfung und Kaltschweißigkeit. Ab Donnerstag wars dann klar: Mich hats doch richtig erwischt, das Fieber kam, das gelbe Sekret war auch zurück und ich hatte echt miese Laune. In Absprache mit meinem Kinderarzt, meiner Neurologin und dem Beatmungsteam aus Freiburg mussten wir also doch mit dem „guten Zeug“, dem heftigen Antibiotikum, starten. Zum Glück vertrage ich es recht gut. Der Husten ist viel besser, mein Herz muss nicht mehr so schnell schlagen vor lauter Stress und nach einigen Tagen ständiger Beatmung kann ich jetzt schon wieder ein paar Pausen machen und wenigstens einen Teil des Tages im Wohnzimmer, statt nur im Bett verbringen. Krank sein ist echt doof. Man fühlt sich nicht gut, kann nicht zum Kindergarten und nicht auf Kindergeburtstage zu denen man eingeladen wurde. Hoffentlich gehts ganz bald wieder bergauf!

Auch für Papa und Mama war die zweite Woche nicht viel besser wie die erste. Neben dem üblichen Kram stand so so so viel Papier- und Computerarbeit an. Wie ihr wisst sind die beiden dran ein noch größeres, passendes Auto für mich und meinen Rolli, meine Krankenschwestern und all die anderen medizinischen Sachen zu organisieren. Das macht viel Arbeit, denn Stiftungen müssen angeschrieben, Angebote eingeholt, Anträge ausgefüllt, Unterlagen zusammengesucht, Begründungen geschrieben und Zwischenstände übermittelt werden. Für manches braucht man Unterlagen von vor Jahren, die auch bei uns nicht immer top-sortiert bereit liegen. Ziemlich anstrengend. Wenn die beiden komisch gucken frag ich immer „Mama/Papa, bist du gestresst?“. Und dann erklären sie es mir, damit ich weiß, dass sie nicht wegen mir so schauen, sondern wegen der Bürokratie. Wir alle hoffen, dass es mit dem Auto was wird, denn E-Rolli, ich, Begleitperson und Gepäck passen nicht in unser aktuelles Auto – so makaber es erscheint. Auch hoffen wir, dass es dieses Mal geht, ohne wieder den gesamten Landkreis öffentlich ansprechen zu müssen. Dass die Stiftungen ausreichen und die Stellen, die Förderungen anbieten, gnädig mit mir sind! Denn trotz „Zusammenkratzens“ und Auto-Verkauf können wir diese Beträge nicht allein stemmen. Papa und Mama freuen sich (Achtung: Ironie AN) riesig mit einem 6,50m langen und 2,50m hohen Auto durch die Gegend zu fahren, das in kein Parkhaus oder auf einen normalen Parkplatz mehr passt, aber mit jetzt schon 1,16m passe ich liegend ganz bald einfach in keinen normalen Kleinwagen mehr rein  😉

Wir bleiben hoffnungsvoll, was unsere Gesundheit und die sachlichen Dinge angeht, und hoffen ihr seid es auch!

Zum Abschluss noch ein kurzes „Best Of“ der letzten zwei Wochen:

„Ne Oma und ein Spinner, sind immer die Gewinner!“

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Bei jeder sich ergebenden Gelegenheit: „Zum Donnerwetter nochmal!“